Ponchatoula, Louisiana, Rasa sakit tak pernah berakhir dirasakan Tripp Roth, balita yang baru berusia 2 tahun. Ia hidup lebih lama dari prediksi dokter karena penyakit fatal yang telah merengkut penglihatan, kemampuan bicara dan membuat kulitnya terus melepuh. Tripp menderita penyakit epidermolisis bulosa yang membuat kulitnya serapuh sayap kupu-kupu.
Melihat senyum balita yang lucu tentu akan membuat Anda gemas dan ingin mencubitnya. Namun hal itu tidak bisa dilakukan pada Tripp Roth (2 tahun). Wajah dan tangan balita kecil ini selalu melepuh dan mengalami lecet bila terkena sentuhan sejak usianya belum genap 1 tahun.
Memiliki kulit rapuh seperti sayap kupu-kupu membuat Tripp harus menghabiskan hidupnya dengan terbungkus perban. Layaknya sayap kupu-kupu yang rusak bila disentuh, kulit Tripp bisa lecet hanya karena sentuhan kecil. Bahkan gesekan dari pakaian sendiri bisa menyebabkan kulitnya melepuh dan luka.
Tripp terlahir dengan epidermolisis bulosa, kelainan genetik yang mempengaruhi 1 dari 50.000 orang. Kelainan genetik langka ini membuat kulit kehilangan unsur protein yang sangat penting dan berfungsi untuk mengikat. Kondisi ini membuat kulit mudah terluka ketika disentuh, persis seperti ketika Anda menyentuh sayap kupu-kupu.
